Brain Data Hub
10 janvier 2024
Une plateforme de données sécurisée pour partager vos données pour la recherche et la politique en conformité avec le droit européen.
Le règlement européen sur la gouvernance des données (Data Governance Act – DGA) est entré en vigueur le 24 septembre 2023. Ce règlement encourage le partage volontaire de données à des fins altruistes, telles que la recherche scientifique ou l’amélioration des services publics, par le biais d’organisations altruistes de données.
Dans ce contexte, le Belgian Brain Council (BBC), qui regroupe 26 associations de patients et 28 sociétés scientifiques, lance la création de la première organisation altruiste pour les données sur le cerveau et la santé mentale. Cette organisation sera chargée de gérer le Brain Data Hub, une plateforme informatique sécurisée de collecte et de partage de données. Le BBC se veut un intermédiaire éthique et de confiance pour les patients qui souhaitent mettre leurs données à disposition de la recherche scientifique et de la création d’un plan cérébral belge.
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